Pages Menu
TwitterRssFacebook
Categories Menu

Historie 2007 – 2011

Kennismaking

Ik woon in ‘s-Hertogenbosch met Nicole, Maartje(1996) 2 poezen en een hond. Mijn oudste dochter Sanne (1996) woont bij mijn ex-partner. Veel mensen hebben bewondering hoe wij met de ziekte omgaan. We zijn beiden vrij nuchter, positief en zien wel wat er op ons pad komt. Ondanks dat mijn dochters bij mijn ex wonen zijn ze volledig op de hoogte van de ziekte en kunnen ze er op dit moment vrij gemakkelijk mee omgaan.
Door Kahler is alles wel veranderd, eerst een drukke baan, ik was accountmanager/producttrainer in de Benelux bij Beltraco B.V. (het bedrijf van Nicole), nu huisman en ik moet door Kahler met allerlei dingen rekening houden.
Ik heb de stelregel “Ik ben nu de baas over Kahler en zijn tijd zal ongetwijfeld wel een keer komen ”.

Gezin_50_bruiloft_ouders_nieuw

 

De spontane ontdekking van multipel myeloma (Ziekte van Kahler)
In maart 2007 hebben Nicole en ik een Total Body Scan laten uitvoeren bij Prescan in Bottrop (D). We lieten dit doen omdat we wilden weten of we niks ernstigs mankeerden en mede omdat de moeder van Nicole in december 2006 is overleden aan de gevolgen van eierstokkanker. Het onderzoek hield in een CT-scan, MRI-scan, hartonderzoek, bloed-, urine- en ontlastingonderzoek. Van de scans- en het hartonderzoek kreeg ik aan het eind van de ochtend uitslag en de andere uitslagen werden per post toegezonden.
De onderzoeken brachten niets raars aan het licht, alleen vertoonde mijn bloedbeeld afwijkingen. Er werd aangeraden om opnieuw een bloedonderzoek via de huisarts te regelen. Zo gezegd zo gedaan.
Bij het nieuwe bloedonderzoek bleek mijn HB lager te zijn dan bij de bloeduitslagen van Prescan. Aangezien ik de afgelopen maanden weleens staaltabletten had gekregen vanwege een te lage HB, stelde de huisarts voor om een aanvullend onderzoek via een internist in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch te laten doen. Mijn eerste afspraak bij de internist was 2 weken later en met de bloeduitslagen van de huisarts en de gegevens van Prescan ging ik naar de afspraak. Hier werd opnieuw bloed afgenomen en aanvullend urineonderzoek gedaan en 10 dagen later kreeg ik de uitslagen. Er werd gedacht aan een afwijking van mijn schildklier.
Op 26 april 2007 ging ik alleen naar de internist voor de uitslagen van de onderzoeken. Nicole had nog voorgesteld om mee te gaan maar ik zei nog “het zal zo´n vaart niet lopen”. Ik was nog geen 2 minuten binnen bij de arts en ik kreeg het vonnis te horen: Ziekte van Kahler, een kwaadaardige woekering van cellen. Meteen kreeg ik een aantal afspraken voor vervolgonderzoeken om te kijken in welk stadium het zich bevond. Je denkt dan dat ze gek zijn in het ziekenhuis of dat ze de bloedmonsters hebben verwisseld, maar dat is de shock. Hierna naar het werk gereden en heb daar Nicole het nieuws laten weten. In de loop van de dagen heb ik iedereen het nieuws verteld en allerlei papieren doorgelopen (begrafenisverzekering, euthanasieverklaring etc.).
Na een botbiopt, een beenmergpunctie, skeletfoto’s en 24 uur urine opsparen kreeg ik op 15 mei 2007 de definitieve uitslag: Kahler fase 1, geen botlaesies en geen nierafwijkingen dus geen behandeling maar wel iedere 2 maanden op controle, de M-proteïne bedroeg 45 gr./ltr. Het niet behandelen vind je natuurlijk al raar want je denkt aanpakken die handel, ik wil dat de kanker opgeruimd wordt. Maar de arts zei toen al dat je na een chemokuur niet meer helemaal de oude wordt.

In juni begonnen mijn luchtwegen op te spelen en werd na allerlei onderzoeken bij de longarts vastgesteld dat ik bronchiale hyperactiviteiten (een allergie voor berkenbomen heb) en dus 2 puffers krijg. Gelukkig mag ik wel op vakantie, we gaan een rondreis maken door Toscane & Umbrië in Italië. De hele vakantie nergens last van.
Begin november 2007 spelen mijn luchtwegen zo op en heb pijn in mijn rug van het hoesten dat ik ondanks een stootkuur Prednison word opgenomen op de longafdeling in het JBZ.
Omdat mijn rug maar niet beter werd vraag ik om te overleggen met mijn internist vanwege Kahler. Dit gebeurde uiteindelijk na veel zeuren. De dienstdoende internist vertrouwde het niet en een week later moest ik, ik was ondertussen al ontslagen, een MRI-scan laten maken.
Door het gezeur op de longafdeling en informatie van een nichtje van Nicole, hebben we besloten om een second opinion aan te vragen in het UMC Utrecht. Ondertussen hadden we de uitslag van de scan binnen en bleek dat er een ruggewervel voor 75% is aangetast. Hierna worden de oude foto’s van april geraadpleegd om te kijken of dat toen deze afwijking al zichtbaar was. Dit was niet, dus Kahler is aan zijn opmars gestart en ondertussen was mijn M-proteïne gestegen naar 50 gr./ltr. Mijn behandelende arts wil nu eerst de second opnion afwachten om een beslissing te nemen. Op 6 december 2007 hadden wij de second opinion bij Dr. M.C. Minnema van het UMC en zij kwam na het gesprek tot de conclusie dat we moeten gaan behandelen.  De behandeling zal een intensieve chemokuur worden met een mogelijke stamceltransplantatie eraan vast gekoppeld. De behandeling moet in ‘s-Hertogenbosch plaatsvinden omdat ze ook perifere behandelingen moeten doen, maar liever hadden we meteen in het UMC gebleven. Voor de mogelijke transplantatie zal ik naar het UMC moeten. De 2 volgende weken heb ik meer in het ziekenhuis gezeten voor allerlei gesprekken over de kuur etc. dan op mijn werk.

Het begin van de strijd
Op 2 januari 2008 ben ik begonnen met mijn TAD-kuur. Ik heb 3 TAD-kuren en 1 CAD-kuur gehad. Na 2 weken bleek dat ik een allergie had voor Bactrimel (werkt tegen bacteriële infecties) en er volgde een ziekenhuisopname van een paar dagen. Op een aderontsteking, verstopte darmen, vermoeidheid, geen smaak, prikkelbaar van de Dexamethason en een kaal bolletje na, heb ik in de verdere tijd geen problemen ondervonden. Begin april 2008 volgde de farese en op 30 mei volgde de autologe stamceltransplantatie (Melphalan toegediend, het terugplaatsen van bij de farese afgenomen stamcellen en 2 weken isolatie in het JBZ ziekenhuis). Mijn M-proteïne bedroeg hierna 4 gr./ltr.

Een “nieuwe binnenkant”

Op 18 augustus 2008 vond de allogene stamceltransplantatie plaats maar eerst moest er nog een botbioptie, beenmergpunctie en een totale lichaamsbestraling plaatsvinden. Gelukkig was mijn jongste broer geschikt als donor, dus dat geluk had ik. De volgende dag mocht ik naar huis met een koffer aan medicijnen (11 soorten pillen en per dag 23 stuks slikken) en ik ben een nieuwe bloedgroep rijker. Binnen 2 dagen was ik weer in het ziekenhuis terug omdat ik van de hoge dosis medicijnen bleef overgeven, dus de dosis moest worden aangepast.

In oktober ga ik deelnemen aan HOVON 76 studie en gaat het met het herstellen van de transplantatie redelijk. Bij iedere controle moesten de medicijnen worden bijgesteld omdat mijn nieren teveel te verduren kregen. Ik had een beetje last van afstotingsverschijnselen in mijn darmen, Graft versus Host. Ondertussen bleven de waarden stabiel. In de zomer van 2009 kon ik heerlijk op een 11-daagse vakantie naar Gran Canaria, droge lucht en een lekkere temperatuur.

Vakantie Tenerife 2011

Vakantie Tenerife 2011

 

In september 2009 ben ik met Herstel & Balans gestart. Dit is gedurende 3 maanden 2x per week fitnessen onder begeleiding van 2 fysiotherapeuten en 1x per 2 weken psycho-/sociale gesprekken onder leiding van een oncologieverpleegkundige en een maatschappelijk werkster van het JBZ ziekenhuis. Voor mij was het “baat het niet dan schaadt het niet”. Het blijkt dat andere kankerpatiënten ongeveer dezelfde problemen ondervinden. Het was leerzaam en mijn conditie verbeterde.
Medio november 2009, tijdens de Herstel & Balans trainingen, kreeg ik steeds meer last van mijn rug en besluit Dr. Minnema (Monique) een CT-scan te maken. Hieruit blijkt dat er een wervel onderin mijn rug aangetast is door Kahler. Het gevolg is dat ik moet stoppen met het HOVON 76 onderzoek en bestraald moet worden. Mijn M-proteïne bedraagt ondertussen 6 gr./ltr. Vanaf 6 december werd ik gedurende 5 dagen met een hoge dosis bestraald.
Half januari 2010 kreeg ik opnieuw rugpijn maar dan op een andere plaats. Dus opnieuw bestralen, maar wat bleek tot mijn verrassing: ik heb ook nog een beginnende hernia.
Uit mijn botbiopt blijkt dat mijn beenmerg gelukkig schoon is. Eind november 2010 is mijn M-proteïne verder gestegen naar 9 gr./ltr. Is Kahler weer opgestaan?
We weten dat het terug is, ook omdat de rugpijn weer de kop opsteekt. Op scans die gemaakt zijn worden geen nieuwe laesies ontdekt. In januari 2011 start ik weer met botversterkend middel maar dan in pilvorm. Ik wil mijn aders sparen omdat ik die nog nodig heb en ik ben vrij lastig te prikken dus daarom in pilvorm 1x per week. Ondertussen leven we in juli 2011 en is mijn M-proteïne gestegen naar 11 gr./ltr. maar omdat mijn botten geen laesies vertonen wordt er nog niet begonnen met een nieuwe chemokuur. De mogelijkheden zijn al besproken maar hoe langer we het kunnen uitstellen, hoe beter het voor het lichaam is. Er worden anders ook weer gezonde cellen vernield. We zullen moeten afwachten wat de toekomst brengt en genieten van iedere dag……..

 

Financieel, ARBO en UWV
Door de grote hoeveelheid medicijnen, 8 pillen per dag in het begin van de chemokuur (januari 2008) was ik niet in staat om te werken en ben na een paar dagen ziek gemeld. De hele wereld draaide als een draaitol om me heen en hoe verder ik in mijn chemokuren kwam, hoe sneller de vermoeidheid toesloeg en de concentratieproblemen naar boven kwamen. Gelukkig trof ik bij de ARBO-dienst een arts die wist wat Kahler was en hoefde pas na een half jaar terug te komen. Ik mocht van hem, als het kon, therapeutisch gaan werken. Tijdens het therapeutisch werken merkte ik dat mijn oude baan niets zou worden. Iets plannen met klanten voor bezoeken/trainingen geven was niet te doen want ik moest geregeld afzeggen en mijn luchtwegen konden vanwege de astmatische bronchitis niet tegen de oplosmiddelen.

Door de stamceltransplantatie en het herstel hiervan zou ik minimaal al 1¼ jaar in de ziektewet zitten. Het gevolg was dus al na 1 jaar, terugvallen op 70% van mijn salaris.
Door de 70% kreeg ik problemen met het betalen van mijn alimentatie en moest dit middels juridische procedures proberen te verlagen. Na een proces bij de rechtbank en een hoger beroep bij het gerechtshof lukte dit uiteindelijk na bijna 2 jaar. In de tussentijd kreeg ik alle medewerking van de ARBO en in september 2009 had ik mijn gesprek bij de ARBO voor het inleveren van mijn papieren voor de keuring van het UWV. Mijn oude werk kon ik niet meer uit voeren en alternatief werk was er niet. Met energie om per dag maximaal 1,5 uur iets effectiefs te doen kom je niet ver op de arbeidsmarkt. Medio november 2009 kreeg ik een keuringsgesprek met het UWV. Na heftige discussies met de keuringsarts van het UWV werd er half december toch besloten om mij voor 100% af te keuren met ingang van 1 januari 2010.

Post a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *